Laporan Wartawan TribunJatim.com, Misbahul Munir

TRIBUNJATIM.COM, BOJONEGORO - Balita berusia dua tahun di Kabupaten Bojonegoro, Jawa Timur, menderita penyakit langka, dan harus menunggu bertahun-tahun untuk mendapatkan pelayanan kesehatan. 

Balita berinisial NIK (2) asal Desa Tapelan, Kecamatan Kapas, Kabupaten Bojonegoro, harus berjuang melawan penyakit langka yang dideritanya.

Dia didiagnosis menderita hidronefrosis, sebuah penyakit langka yang membuat ginjal membengkak dan perutnya membesar.

Ironisnya, putra kedua pasangan Juli Astutik (30) dan Moch Siswanto (40) ini juga terlahir tanpa anus sehingga harus menjalani operasi sejak usianya baru dua bulan.

Sang ibu, Juli Astutik (30), masih ingat jelas betapa beratnya kehidupan putra keduanya tersebut.

Ia bertutur sejak dalam kandungan usia 5 bulan, dokter telah mendiagnosis ada kelainan pada bayinya itu, sehingga proses melahirkan harus dilakukan di rumah sakit.

Baca juga: Bocah 7 Tahun Tidur Beralas Daun Pisang karena Idap Penyakit Langka, Ibu Tak Berani Bawa ke RS

"Waktu itu lahir di RSUD Sosodoro Bojonegoro. Saat lahir tidak punya anus, lalu dilakukan tindakan untuk membuat saluran," ujar Juli saat ditemui di rumahnya, Sabtu (9/8/2025).

Setelah penanganan medis itu, lanjut Juli, pihak rumah sakit kemudian merujuk bayinya untuk mendapatkan penanganan di RSUD Kediri yang melayani bedah bayi.

“Operasi pertama itu untuk membuat saluran anus,” ulasnya.

Namun, masalah tak berhenti disitu.

Juli mengungkap pasca operasi pertama justru timbul masalah kesehatan baru.

Putranya itu malah tidak dapat buang air kecil secara normal dan harus dilakukan tindakan medis pemasangan kateter sebagai alat bantu.

“Hingga kini, total sudah enam kali untuk operasi. Jadi tiap ada masalah pada alat bantu pipisnya itu harus operasi lagi,” kata Juli sambil menggendong putranya yang tampak perutnya membesar.

Seharusnya sejak Desember 2023 lalu, lanjut Juli, kata dokter, putranya itu harus menjalani operasi lanjutan untuk membuat saluran pencernaan.