Hari Penyakit Langka, Dunia Ajak Lakukan Riset

TRIBUNJATIM.COM, SURABAYA - Dunia memperingati Hari Penyakit Langka setiap hari terakhir di bulan Februari.

Awalnya, kampanye ini dilakukan di Eropa, kemudian menyebar di 80 negara termasuk Indonesia sejak tahun 2016.

Diperkirakan dari setiap sepuluh ribu anak di Indonesia yang lahir, satu per lima ratus anak berpotensi terkena kelainan metabolik.

Pada tahun ini, Hari Penyakit Langka mengambil tema "Dengan riset, kemungkinan selalu ada" sebagai ajakan bagi para peneliti, universitas, perusahaan, pembuat kebijakan, dan dokter, untuk melakukan lebih banyak riset dan memahami berharganya riset bagi komunitas penyakit langka.

Penyakit langka perlu menjadi perhatian bagi semua kalangan masyarakat, bukan hanya karena gejala awal penyakit ini yang bisa menyerupai penyakit umum lain, tetapi hingga saat ini, ketersediaan obat dan fasilitas pendukung pengobatan lainnya masih sangat terbatas di Indonesia.

Selain itu, pasien dengan penyakit langka juga membutuhkan biaya yang sangat besar untuk pengobatannya.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan dan mengancam kehidupan penderita.

Secara umum, terdapat sekitar 6000 sampai 8000 jenis penyakit langka di mana penyakit ini menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama.

Namun demikian, informasi terkait penyakit langka di Indonesia masih sangat terbatas, dimana hal ini memberikan dampak terhadap kurang optimalnya diagnosa tenaga kesehatan, minimnya fasilitas perawatan yang memadai bagi para pasien, sulitnya akses dan ketersediaan obat-obatan yang dibutuhkan, serta harga pengobatan yang sangat tinggi.

Semua pasien penyakit langka ini mempunyai hak yang sama untuk mendapatkan pengobatan yang sesuai dengan penderita penyakit kronis lainnya.