Seperti Stephen Hawking, Inilah Kisah Patrick, Pria yang Puluhan Tahun Berjuang Lawan Penyakit ALS

(4 Film Tentang Sosok Sang Jenius Stephen Hawking, Hidup yang Menginspirasi hingga Kisah Asmara)

Namun pada kenyataannya, saya tidak dapat makan, berjalan, dan berlari. Saya bahkan tidak bisa menggerakkan kaki atau tangan. Saya hanya bisa berbaring di kasur dan mengetik artikel ini dengan pupil mata saya. Pupil dan otak, hanya dua bagian tubuh inilah yang masih berfungsi."

2. Awal divonis

"Saya divonis menderita ALS saat berumur 30 tahun. Sejak saat itu, saya telah mendokumentasikan perkembangan penyakit ini hingga hampir 10 tahun. Bulan Oktober nanti, saya akan berumur 40 tahun. Ke mana saja waktu yang saya lewatkan? Film yang saya buat adalah bentuk perlawanan saya terhadap ALS."

3. Membuat film

"Sinematografer saya, Ian Dudley, menggunakan kamera Rusia 35 mm tua dengan lensa yang menakjubkan. Penting bagi saya untuk merekamnya karena ALS adalah penyakit yang sangat berhubungan dengan fisik. Dengan demikian, bila penyakit ini mengambil fisik saya, saya akan menggantinya dengan pita seluloid.

(Yeay! GOT7 Bakal Konser di Jakarta Juni 2018, Fans Indonesia Siap-siap Nabung Nih, Catat Tanggalnya!)

Terlepas dari kerasnya situasi ini, sulit dipercaya bahwa saya masih hidup. Ketika saya melihat banyaknya orang di luar sana yang tidak mendapat dukungan, hati saya hancur. Kadang-kadang, saya juga menangis. Saya beruntung karena bisa tinggal di salah satu permukiman ALS terbaik di sini, Leonard Florence Center for Living di Massachusetts.

Yayasan ini menjadi rumah pertama di AS bagi penderita ALS. Bukan hanya keramahan dan pertolongan pegawai di sana yang membantu saya bertahan hidup hingga saat ini, melainkan dua hal, anak saya yang masih 6 tahun, yang tinggal jauh dari saya di Florida, dan saya harus menyelesaikan film dokumenter saya."

4. ALS menyelamatkan hidupnya

"Ada satu sisi baik dari ALS. Mungkin terdengar aneh, tetapi dalam cara tertentu, ALS justru menyelamatkan hidup saya. Mengidap penyakit parah bisa membuat apa yang telah kita lakukan seolah tidak ada artinya: apa hal buruk yang pernah kita lakukan atau pernah dilakukan terhadap kita.

(Lama Tak Dihebohkan, DJ Sensasional Gebby Vesta Ubah Jalur Karir, Ramai Disebut Balik ke Kodrat)

ALS adalah penyakit yang sempurna. Setiap orang seharusnya merasakan ALS setidaknya sehari saja, termasuk mereka yang ikut dalam #ALSicebucketchallenge di mana-mana. Saya menyebutnya 'baptis kesadaran.'

Sungguh menakjubkan bahwa sebuah penyakit yang pelan-pelan membunuh Anda tiba-tiba terkenal dalam semalam. Ini adalah sebuah cara orang melihat sesuatu yang lebih besar dari diri mereka, untuk menghilangkan ketakutan bahwa siapa tahu yang terkena ALS selanjutnya adalah mereka sendiri.

Saya sudah tidak bisa melakukan apa pun. Saya memilih untuk tidak mengingat betapa mengerikannya statistik penyakit ALS. Belum ada obat yang ditemukan sejak 70 tahun lalu ketika Lou Gehrig menyampaikan pidatonya, 'Orang Paling Beruntung di Dunia.' Saya hanya bisa berbaring, menunggu ulang tahun ke-40, sambil memimpikan dunia luar.