Nasib Miris Balita Madiun Idap Penyakit Langka, Nangis Gatal dan Kepanasan, Mandi Pakai Air Infus

Laporan Wartawan Tribun Jatim Network, Febrianto Ramadani

TRIBUNJATIM.COM, MADIUN - Rumah sederhana dengan tembok kayu dan beralaskan lantai semen, menjadi tempat tinggal Alfi Azka (3), Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun.

Putra kedua dari Pasutri Sri Susanti (36), dan Jayus (43) selaku Buruh Tani tersebut, sejatinya bermain dan beraktivitas seperti banyak anak pada umumnya.

Kehidupan mereka harus menghadapi kenyataan, lantaran buah hatinya atau balita idap penyakit langka Epidermolisis Bulosa.

Sekujur kulit balita Azka melepuh parah.

Baca juga: Keluhan Para Pedagang Soal Hewan Kurban Sering Keluarkan Air Liur, ini Respon DKPP Kabupaten Madiun

Ditemui di rumahnya, Sri Susanti menuturkan, kondisi tersebut terjadi usai proses melahirkan pada Oktober 2020 silam. Saat itu muncul kelenjar gajih putih di seluruh tubuh Azka, si balita Madiun ini.

“Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir,” ujarnya, Kamis (30/5/2024).

Selain melepuh dan nanah, kulit Azka terasa gatal gatal dan panas. Dihadapkan kondisi tersebut, ia hanya bisa menangis lantaran tak bisa menahan rasa sakit.

“Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus,” bebernya.

“Makan juga tidak boleh sembarangan. Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal gatal, jadi harus selektif,” imbuh Sri yang setiap hari sebagai Ibu Rumah Tangga.

Baca juga: DKPP Madiun Terjunkan Dokter Hewan di Pasar Bajulan Madiun, Periksa Hewan Kurban Jelang Idul Adha

Dirinya mengaku rutin kontrol 2 minggu sekali di RSUD Dr Soedono Madiun. Bersyukur, keluarga tersebut terdaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan.

“Obat yang diberikan dalam bentuk salep kulit, air infus. Harus kontrol rutin, agar gatal gatal sama panasnya terkendali,” pungkasnya.

Di tempat yang sama, Kepala Dusun Tulung Aprilia Fitriana menambahkan, Azka beserta kedua orang tuanya sudah tercatat sebagai penerima BLT dan PKH.

“KIS atas nama Azka sudah masuk. Lalu BLT PKH baru nerima 2 kali. Pendampingan terus dilakukan lewat posyandu, puskesmas, gizi bidan. Tinggal menunggu dari Dinkes,” tandasnya.